二宝妈

很久没上妈网了，今天看到我以前发的帖子居然又给翻出来了，谢谢大家的关心和关注。
这么久了，我来说下我家二宝最近的情况。3月6号在儿科周医生处打了第五针，因为那时儿子五个月，所以医生又给补了一针加大了药量。因为之前一直没见明显效果，所以医生让我们间隔十天就去打针，以前是间隔20天，现在又提前了10天。许是药量加大的缘故，那次针后二宝头上的血管瘤明显的缩小许多。我们都很欣喜。间隔十天后，又去打第六针。周医生也明显看出了效果，他还说二宝争气，然后又加了好长一管药，给二宝注射。因为药量太多，注射的时间好长，二宝哭惨了。双脚使劲踢打。最后打完了全身都发抖，当时把我们吓坏了。怎么安抚都没用，连我的奶都不吃。 连忙抱着儿子去问医生，医生说是因为哭太久了的缘故。
回家后，二宝也躁了一晚上，第二天就开始发低烧。于是我又给周医生打电话，周医生说是哭的时候背了汗，让我喂点感冒药。我喂了点感冒药，又买了那个退热贴给二宝贴上，到了晚上的时候烧终于退下来了。而且我发现二宝两个手指头黑黑的，我起初以为是没洗干净，但是我怎么洗都洗不干净，而且我发觉只要是他抓伤了地方，好了后就成了黑色的疤痕。他当天打针回来用玩具把自己的鼻子打伤了，事隔快两个月了，现在鼻子上黑黑的一道疤痕。郁闷。。。于是我又上网查阅了关于平阳霉素的副作用，终于知道，黑色素沉淀和低热都是副作用之一。我又加入了一个宝宝血管瘤群，从那里得知平阳霉素打多了，会肌肉萎缩。他们还给我介绍了山东临沂肿瘤医院的秦院长。说很多宝宝都是那里治疗的，有几个和我家二宝类似的也是在那里手术切除的。
于是，我上网给秦院长发了电邮，把二宝的情况和照片都发过去了。当晚秦院长就给我回了电话，他在电话中告诉我，像我家二宝这种其实长在头皮的，完全可以一刀切除的。根本不该打平阳霉素，一般他们用平阳霉素都是万不得已的保守治疗，除非是用于面部的血管瘤才使用。他还说，如果我家二宝继续打平阳霉素，以后那一块就不长头发了。我悔啊，如果以后真的不长头发了，那不是害了他一辈子么？秦院长告诉我，如果二宝的血管瘤再长大就去他那里手术，如果不长大就先观察，等等再看。所以我现在没带二宝打针了，准备着以后直接手术了。只是不知道重庆有没有可以这个手术的，上次在儿科，那个周医生是直接否决了的，说什么血管瘤不可以手术会止不住血什么。。。。。如果重庆不能手术，只能去山东了。

二宝的近照

恭喜妈妈

二宝快点好起来！！

代娅

愿小12早点好起来哈

骏骏妈

二宝真是个坚强的孩子，愿他早点好起来

春妞妈

原帖由 rose_and 于 2009-6-3 11:23 发表
唉，看到都心痛，弄个小都生病，二宝，你快点好起来呀。别调皮了，还有很多哥哥姐姐等着跟你一起耍的也

小老虎妈妈

宝宝加油，妈妈坚强！

芦荟

首先希望宝宝早点好起来，不用打针也不用手术哈

另外，你说那个院长会不会是为了让你去他们医院做手术赚你的钱才这样给你说的哟，反正我对现在的这些医生没什么好感，太多太多向钱看的。。。。。

狗狗牛牛

愿宝宝快点好起来。

半透明SKY

希望宝宝快点好起来。不要受那么多痛

aitiantian

祝福宝宝早日健康

雷雷妈

愿宝宝早日康复！

雨儿1

我也来送上一句祝福，祝宝宝早日康复，平安健康地长大。

水烟寒

二宝妈，看样子我只能建议你多上网多去书店查资料了。现在的消费环境之恶劣，做啥子就必须成为那一领域的专家，否则就是遭别个牵到鼻子走。多看些资料嘛，心头有数些。我不懂，唯有祝福了！

佳灵妈妈

希望宝宝快点好起来，

panxi20071223

小宝宝 快点好起来吧  看到孩子病了  心就痛得很~~
祝愿宝宝早点恢复健康

糯米团

二宝快快好起来~~加油！

鹏鹏妈

我对这方面也不是很懂,可以多上网去查看一些资料,这样好点

浚浚

祝宝宝早些康复

岸之未央

愿二宝早日康复