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2009年6月11 日我的女儿和我见面了``一家人好开心 ``到下午5点多钟的时候给孩子换尿布发现孩子身上长了好多想痱子一样的东西.当时没太在意.以为是给她包得厚了 热了长的痱子 ,孩子一晚上都睡得很好 ,天亮了,再次给孩子换尿布,才看见怎么越长越多了啊``医生8点来查房了,把情况给医生说了 医生看了 就叫我门马上送儿童医院去挂急症,当时我和老公就急了,因为我是破的腹不能乱动,老公把女儿抱到医院去了医生喊住院慢慢关查, 中午劳工回来了,但是医院那边也没说孩子到底是怎么了,到了6月13日 医院打电话来了``喊去看孩子 和了解情况 ,老公去了很快就回来了 ,才知道孩子得了"色素失禁症"现在躯干和四肢都长水泡了,说这病可能"30%有牙齿发育不良，出牙晚和/或呈圆锥形。20%有头发呈萎缩性斑秃，尤其后头部。30%有眼斜视，视网膜发育不良，眼色素层炎，角膜炎，白内障，晶体后发育不全和/或蓝色巩膜。20%有半脊椎畸形，脊柱后侧凸，多肋，并指。半侧肢体萎缩，和/或上下肢短。约有1/3病人智力低下，小头畸形，抽搐和/或癫痫发作。可在婴儿早期形成疱性皮肤损害，可呈疣状改变，萎缩，不规则斑点状，螺纹状，细长形，棕灰色，色素沉着，以躯干及肢体最明显。20～30岁渐褪色，显出轻度萎缩脱色的无色印迹。30%有牙齿发育不良，出牙晚和/或呈圆锥形。20%有头发呈萎缩性斑秃，尤其后头部。30%有眼斜视，视网膜发育不良，眼色素层炎，角膜炎，白内障，晶体后发育不全和/或蓝色巩膜。20%有半脊椎畸形，脊柱后侧凸，多肋，并指。半侧肢体萎缩，和/或上下肢短。约有1/3病人智力低下，小头畸形，抽搐和/或癫痫发作。'
我的天啊 我的孩子怎么会得这种病,当时我连死的心都有了,就这样天天想着女儿,一个星期后老公去把女儿接回来了,在那里住起也没必要,看见孩子那一刻我和老公都哭了,接回来的时候身上还有很多泡泡,就象水泡那样,看着都吓人,她一定很痛吧,这么小就受苦,而且老是哭,我当时真的好像带着他离开这个世界,不让他再受痛苦,泡泡并不可怕,可怕的是那写并发症啊`````
一个月过去了孩子身上的泡泡已经好了,可以长跑的那些皮肤就变成了黑色,要慢慢才会消的,可能几年.也有可能10年, 还好他现在3个多月了还没发现什么其他的.只希望妮妮宝贝健健康康的长大,和其他小朋友一样,
祈求声天有依次是让幸运之神降临在妮妮的身上,让她的色素快点腿去```````````````````````````
.有这么多妈妈为妮妮祝福 , 原老天保佑她吧``不要有并发症就好了````
[ 本帖最后由 `妮妮宝贝` 于 2009-9-23 23:06 编辑 ]
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发表于 2009-9-18 20:42
妮妮妈妈一定要坚强，加油！
