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楼主
发表于 2009-4-6 13:04 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
二宝昨晚打了第五针平阳霉素,但是二宝头上的血管瘤没有明显缩小,我就问周医生,效果怎么这么慢?大概还需要打多久才可以完全消退?他回答我,没有增长就是好事,如果不打针控制不知道长起好大。他也不知道还要打多久,最后他说争取在一岁给打消下去。听他这么一说,我心都凉了半截。他曾经给我们说过,打第一针半个月就可以见到效果,还说最多打个五针左右就可以好了。结果打了两个月了,没有明显缩小,现在已经是第五针了,还要打7个月的针每10天打针就还要打20针。
每次打针医生都问打针后回去有没发现肿胀,我们说没有,医生说那那么管药水去哪里了?还说我们二宝的血管瘤很顽固。
昨晚我问周医生他有没有遇到过像我们二宝这样的病例?他想了下说前些天有一个长后颈窝的,打完第一针出院了。也就说还没看到效果。
难道就我们二宝一个得这种血管瘤吗?
前几天的新闻播出西南医院给一个新生儿切除一个比脑袋还大的血管瘤,据说是没有补叶酸造成,(但是我怀孕的时候是补了叶酸的),于是我问周医生我们二宝可以动手术切除吗?他说血管瘤根本不可以手术,会有止不住血的危险。我就说了那个新闻,周医生说那个根本就不该切除,却给人家切除了,再说一新生儿的血液最多只有60毫升左右,得了哟。。。。。。。。。。 由于我也没亲眼见那个新闻,于是我不敢再开腔。
前不久,我上网查了不少血管瘤的资料。曾在天涯社区看到一个宝宝和我家二宝类似的血管瘤,也联系上了宝宝的妈妈。得知她宝宝已经好了,而且就是手术切除的 ,而且她还肯定的告诉我,海绵状混合型血管瘤到最后只能手术切除,打平阳霉素只能抑制其增长,不能使其消退。她还告诉我,最好等宝宝一岁后再去手术,因为在一岁以内是增长期,就算做了手术还是会复发,一定要等其自然成熟了再可手术,就不会复发。她还劝去找山东的肿瘤医院秦医生,她宝宝就是在那里动的手术。(联系上她之前二宝已经打了四针了,当时我想等等看打针的效果。)
现在周医生却说绝对不能手术,而且打针遥遥无期。我是真的不知道该怎么办好了?
如果继续治疗,一想到二宝还要打那么多针,而且平阳霉素究竟有没有副作用?副作用又有多大?
还是就此放弃打针治疗,等二宝一岁后直接去手术切除?我又担心如果不打针控制,真如周医生所说,不知道长起好大。真是纠结的很。。。。。
昨晚,二宝打针回来哼哼唧唧的,躁人的很,搞到两点种才睡,虚汗也多,由于一晚上都在想着怎么办,一夜无眠。今天眼睛充血的厉害。哎!

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2008-05-13 
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好可怜的宝贝儿,那么小就要承受那么多痛苦,真是让人好心疼!!咱们妈网的姐妹有没有医生帮帮二宝妈出出主意呀???二宝妈有什么困难一定要跟大家说,我们会尽力帮你的!!

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楼主不要太担心了,有些血管瘤是自己会消的。
我以前脸上就长了一个,好像是初中毕业才开始长的,开始的时候很小,就像蚊子叮了的一样,后来越长越大,长到像指甲壳那么大了,想去做手术的,但医生说是长在脸上怕留下疤,就没管它,后来过了两三年它自己就消了,现在也没留下什么印记

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祝福宝宝。。。

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原帖由 凌澜依蔷 于 2009-4-6 14:50 发表
祝福宝宝。。。


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我家女儿在西南医院做的同位素,有三处地方,头上的是打的针,其它是敷贴。已经做了一次,这个月准备做第二次。其它我不知道,不过打了针女儿长得还是多好的,这也是我为什么没选择儿科的原因。不过估计也还要做几个疗程,只是感觉附作用不大而已,你可以去西南看看。

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我们家妹妹背上也有黄豆大小的血管瘤,但是我查了好多资料,前几天妈网也有贴子专门说这个的,
说可以不用打那个针,会自己恢复的。打针效果也不大,让宝宝白受罪,你可以翻翻以前的帖子,有讲这个的
,我们妹妹的好象已经长平了,没有长大的迹象

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原帖由 凌澜依蔷 于 2009-4-6 14:50 发表
祝福宝宝。。。

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原帖由 凌澜依蔷 于 2009-4-6 14:50 发表
祝福宝宝。。。




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Medal No.1

不懂这个。。你也可以多找医院问问看情况。。希望宝宝快点康复。。。

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魅力大使

我也觉得还是宝宝自愈最好,他还小,会慢慢消的!
现在的那些医生屁眼都黑!
大赛范德萨

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血管瘤是什么样子的?一般长在哪个地方?

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这么小就有血管瘤好可怜了,苦了娃娃

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只有草莓状的血管瘤可以自俞,ン宝这个一定要多找医院看

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我表妹小时候在肚子上长过血管瘤,做过手术后也复发过的,只是她的血管瘤很小,没有什么影响。
我看到二宝的血管瘤的,有点大,又是在头上,我还是建议你多去几家大医院看看。

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地道好吃狗 金砖奖

原帖由 elinor11 于 2009-4-6 13:51 发表
楼主不要太担心了,有些血管瘤是自己会消的。
我以前脸上就长了一个,好像是初中毕业才开始长的,开始的时候很小,就像蚊子叮了的一样,后来越长越大,长到像指甲壳那么大了,想去做手术的,但医生说是长在脸上怕留 ...

我12的血管瘤和你一样特征。

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2008-01-07 
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大了就自己消了,我小时候也有。

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二宝一定要加油哈,祝早日康复哟

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2009-07-31 
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我妹妹是眉毛上长了个血管瘤做手术割掉就好了

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2008-04-08 
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LZ妈妈不要着急哦!我宝宝的鼻子上也长了个血管瘤.也去周德凯那里打过两针,他说没有长就不用打针了,等着消就可以了.但是我宝宝现在一岁了,血管瘤倒是没怎么长,但是也没有消.我们这里有个宝宝她的血管瘤都是在两岁过后颜色才开始淡下来的.所以你不要着急哦!
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二宝的血管瘤让我很纠结(更新)
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