二宝的血管瘤让我很纠结(更新）

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二宝妈

高二

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宝宝生日: 2008-10-27
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楼主

二宝昨晚打了第五针平阳霉素，但是二宝头上的血管瘤没有明显缩小，我就问周医生，效果怎么这么慢？大概还需要打多久才可以完全消退？他回答我，没有增长就是好事，如果不打针控制不知道长起好大。他也不知道还要打多久，最后他说争取在一岁给打消下去。听他这么一说，我心都凉了半截。他曾经给我们说过，打第一针半个月就可以见到效果，还说最多打个五针左右就可以好了。结果打了两个月了，没有明显缩小，现在已经是第五针了，还要打7个月的针每10天打针就还要打20针。

每次打针医生都问打针后回去有没发现肿胀，我们说没有，医生说那那么管药水去哪里了？还说我们二宝的血管瘤很顽固。

昨晚我问周医生他有没有遇到过像我们二宝这样的病例？他想了下说前些天有一个长后颈窝的，打完第一针出院了。也就说还没看到效果。
难道就我们二宝一个得这种血管瘤吗？

前几天的新闻播出西南医院给一个新生儿切除一个比脑袋还大的血管瘤，据说是没有补叶酸造成，（但是我怀孕的时候是补了叶酸的），于是我问周医生我们二宝可以动手术切除吗？他说血管瘤根本不可以手术，会有止不住血的危险。我就说了那个新闻，周医生说那个根本就不该切除，却给人家切除了，再说一新生儿的血液最多只有60毫升左右，得了哟。。。。。。。。。。

由于我也没亲眼见那个新闻，于是我不敢再开腔。
前不久，我上网查了不少血管瘤的资料。曾在天涯社区看到一个宝宝和我家二宝类似的血管瘤，也联系上了宝宝的妈妈。得知她宝宝已经好了，而且就是手术切除的，而且她还肯定的告诉我，海绵状混合型血管瘤到最后只能手术切除，打平阳霉素只能抑制其增长，不能使其消退。她还告诉我，最好等宝宝一岁后再去手术，因为在一岁以内是增长期，就算做了手术还是会复发，一定要等其自然成熟了再可手术，就不会复发。她还劝去找山东的肿瘤医院秦医生，她宝宝就是在那里动的手术。（联系上她之前二宝已经打了四针了，当时我想等等看打针的效果。）
现在周医生却说绝对不能手术，而且打针遥遥无期。我是真的不知道该怎么办好了？
如果继续治疗，一想到二宝还要打那么多针，而且平阳霉素究竟有没有副作用？副作用又有多大？
还是就此放弃打针治疗，等二宝一岁后直接去手术切除？我又担心如果不打针控制，真如周医生所说，不知道长起好大。真是纠结的很。。。。。
昨晚，二宝打针回来哼哼唧唧的，躁人的很，搞到两点种才睡，虚汗也多，由于一晚上都在想着怎么办，一夜无眠。今天眼睛充血的厉害。哎！

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