 | | 姐姐雅恋在病房中照顾妹妹，妹妹必须依靠吸氧才能维持生命 |
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这是一种发病率
不足百万分之一的罕见病症
不知不觉中，
妹妹顽强地走过了8年
日记里，
妹妹用歪歪扭扭的铅笔字写着：
“我想和姐姐一起放风筝”
妹妹的日记，
姐姐看一次哭一次
……
记者 邓依依 摄影 石涛
“宝贝，是不是不舒服？”“想不想喝点水？”
昨天下午3点过，重医附属儿童医院血液科监护4病房，9岁的小雅娟蜷缩着身体侧躺在病床上，右手紧紧抓着氧气罩，呼吸急促，身体微微颤抖着，小声地说，“姐姐，我躺着好难受，我好想回家。”
这样的情景在姐姐雅恋的记忆中已出现过无数次。每当这时，雅恋都会拉着妹妹雅娟的手说，“宝贝别怕，要听话，过几天我们就可以出院回家了。”
1岁的妹妹患上罕见病
9岁的雅娟和雅恋是一对亲姐妹，在雅恋1
3岁时，雅娟出生了，也成了全家的“宝贝”。
可是，在雅娟1岁多时，有一天，突发高烧
咳嗽不止，输了液，吃了药也一直不见好，而儿童医院的检查结果，却让一家人大吃一惊。医生说，雅娟患上了一种名叫特发性肺含铁血黄素沉着症，发病率不足百万分之一，而且缺乏根治性治疗方法。那时雅恋刚好14岁，以为妹妹只是简单
感冒发烧，可是渐渐地，她看见爸妈带着妹妹来回奔波医院，而妹妹更是经常需要住院。
“那时我都是医院学校两头跑，有一次，妹妹刚住院，我看见她那幺小的身子躺在病床上，身上插满了管子，我抱着
妈妈一直哭，那个画面我一辈子都忘不了。”
也就是从那时起，在雅恋心中有个愿望：以后考大学一定要考医科大学，当医生，救妹妹。
花费150万，不放弃
两姐妹家住渝北两路，妈妈周秀云在两路碧津公园开茶馆，爸爸申群兴在工地上打工，偶尔承包一些小工程。
雅恋说，在她的记忆中，妹妹雅娟生病一年多以后，父母都没有上班了， 24小时在家看护。“妹妹只要一咳嗽，就得进医院，妈妈一个人也照看不过来。”
“记不清我们在医院过了几个春节。”周秀云说，8年期间，女儿住院22次，每次至少都是
1个月以上，8年里医药费已经花了150万元，向银行抵押贷款就20多万。
“我都记不清医生说过多少次劝我们放弃，但我们舍不得啊，我觉得，只要我们全家一起努力 ，娃儿的病一定可以治好。”
为了妹妹，姐姐考上医科大学
昨天，我们在病房里见到了雅娟，雅娟全身都布满了乌青色的细纹，一旁的雅恋说，这是真皮肌腱断裂造成的。“都是长期吃药造成的。” 雅恋现在是
重庆医科大学的大三学生，学临床专业，也实现了当初考医科大学的愿望。今年放暑假后，她就一直在医院照顾妹妹。“我时时刻刻都想见到她，而且妹妹也想见我，说要我陪着她，她就没那么痛了。”
日记里，
她用歪歪扭扭的铅笔字写着：
我想和姐姐一起放风筝
在雅娟8岁时，她写了一篇日记，题目叫“我的姐姐”。
雅娟用歪歪扭扭的铅笔字写着：“我有一个姐姐，她今年20岁了，可是她就像一个啰嗦的老婆婆，每天她都会和我说，要保
重身体，乖乖吃药，要吃水果，要多吃蔬菜，我很爱我的姐姐，我好想和姐姐一起放风筝，因为风筝很自由，但是我不能，所以我要乖乖吃药，姐姐说，病好了我们就可以一起放风筝了。”
雅恋说，妹妹的日记，她看一次哭一次。
“前几天，我问过妹妹，最大的梦想是什么？妹妹说，想治好病，背着书包去上学，她要一辈子当我和爸爸妈妈的‘宝贝’。”
有一次在医院，妹妹看到了一个小孩在病房里蹦蹦跳跳地玩，她就露出羡慕的眼神。“可是因为生病，妹妹不能剧烈运动，不能跳，不能跑，连上楼梯都要妈妈扶着，上一步楼梯要喘很久，所以，妹妹想放风筝的愿望也一直没有实现……”
希望国内有医生想办法救妹妹
昨天，重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤中心苏庸春主任告诉我们，现在小雅娟情况很不乐观，只能靠吸氧维持生命。
小雅娟所患的疾病，目前国际医学界认为该病属于一种自身免疫性疾病，反复发生广泛肺出血，后期导致不可逆转的肺纤维化，病情常常反复并逐渐加重，国际上尚缺乏疗效确切的根治性治疗方法。按照目前的医学水平，疾病的完全治愈率很低，医院已经采取了积极的综合治疗措施，以尽可能减缓病情发展，为小雅娟争取更多的时间。
雅恋说，现在全家人最大的心愿就是妹妹雅娟能挺过这一关，她也希望通过我们的报道让国内的一些优秀的医生看见，希望能帮忙想办法救妹妹。
发表于 2013-8-28 10:47
