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昨天，爸爸打电话来说小侄女走了，心情很是沉重。小侄女是我表弟的孩子只比我宝宝大两个月，当时表弟妹怀起她的时候有点先兆性小产，就辞职在家养胎。由于是先上车后补票，表弟家赶紧办了手续和婚礼，正好赶上新房交房装修，一家人忙不亦乐乎，就期待着这个小生命的降临。
表弟妹在怀孕的期间常常给小侄女胎教，听音乐，唱儿歌，跟宝贝说话，我们都说将来她孩子一定很聪明。后来，孩子出生是个7斤多的妹妹，全家人都好开心。可这样的幸福生活只过了一个月，小侄女被查出患有先天性胆道闭塞属于病理性黄疸最严重的一种。第一次看到小侄女就是在儿科医院走廊的病床上，当时还没确诊只是做了b超查了血，医生说怀疑是，要等核磁共振检查后做结论。我还不知道这个病的严重性，以为发现得早，早做手术就没有生命危险。后来听表弟说他在网上查了的，这种病即使做了手术存活率也很低，世界上活得最长的宝宝在日本而且只活到28岁。医生也说发现得早可以做胆道修复手术，如果手术效果好可以不用换肝，否则一岁以后可能要换肝才能维持生命，但他们也不能保证术后的存活时间。没几天，做了核磁共振，医生说还是不能够确诊。其实凭儿科医院那些专家的经验已经知道结果了，只是想套表弟家做下一步的手术。要是核磁共振不能确诊那还做它干什么，还不如直接做手术检查。抱着最后一点希望，表弟家同意做手术打开胆道检查，但结果是残酷的！
同科室还有一些同病相怜的宝宝，有的宝宝病情比小侄女轻微些，有个宝宝只是胆道堵塞，做了手术都一年多，现在还不会说话，不会走路，如今儿科医院说效果不理想建议换肝。最后全家决定放弃治疗,表弟妹哭得死去活来的，表弟说起宝宝的病也哽咽了。表弟一家都是普通的工薪阶层，姑妈姑父都是垮干单位的退休职工，之前一直在重庆打工，前段时间操持表弟结婚装新房加上这段时间小侄女住院家里都所剩无几了。表弟说不是他们狠心，要是能治好宝宝的病，他砸锅卖铁也干，关键是做了手术也不能治愈，术后效果怎么样，医生说不确定，能活多久医生还是不知道。宝宝受病痛的折磨，大人也跟这痛苦。
表弟一家带着宝宝回了老家，我姑妈姑父跟着回去照顾孩子。西医行不通，还在重庆找了个所谓有名的中医，当时说得是信誓旦旦，结果连表弟妹的奶都没发出来。5月初的时候我去看了一下小侄女，比在医院的时候更黄，连黑眼仁都黄，瘦瘦的，皮肤都有点干了，忍不住眼泪就掉了下来。那时我宝宝也快出生了，作为一个妈妈我深知其中的痛苦。表弟妹说她才24岁还那么年轻，老天为什么要让她承受这种生离死别。看着自己的宝宝痛苦的呻吟却无能为力，她的心早已碎了。后来听说宝宝有些病发症，满嘴都是小泡，抱到医院看，没一个医院敢收都让往儿科送，家里只有自己买药给孩子吃。
如今小侄女走了，再也没有病痛的折磨，希望她在天堂里一切都好。希望天下所有的宝宝都健康快乐的成长！
[ 本帖最后由 denise66 于 2010-8-10 08:17 编辑 ]
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发表于 2010-8-8 10:20
