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住院情况续：
2013年1月1日，探视。孩子醒着，眼睛明显凹陷了，下唇被咬进去了，身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情，他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去，那呼吸机怎么弄？他说，要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦？他说这个风险他们会承担的。现在放假，这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况，马医生说拍了胸片，有好一点，但还是很重。
1月3日，探视。孩子睡着。我们觉得孩子很瘦，问体重多少。谢医生说刚称了是4kg。她说孩子营养不良，体重没有怎么长。节后要找营养科的医生下来看看。她说孩子现在奶量是按照60ml每次喂的，每三个小时一次。我们知道，在住院前，孩子在两个月的时候奶量就已经是100ml,也是3个小时左右一次。
1月5日，探视。病情没有好转。谢医生再次提出做气管切开的建议，让我们考虑。
1月8日，探视。病情如旧。谢医生告诉我们说已经约了耳鼻喉科的医生跟我们谈孩子气管切开手术的问题。老公有事先走了，我留了下来等到4点多才见到耳鼻喉科的医生。我发现他们说的都是手术的危害，跟目前的气管插管相比，几乎没有任何优势。他们就说插管时间长了，就有气管切开的指征。而且由于孩子太小，手术中可能出现各种意外，术后也有可能出现气胸、感染等等可怕的并发症，而且，可能一辈子都拔不了管。我听了很激动，因为之前听了马医生讲的，气管切开的好处比较多，比如可以锻炼孩子的咀嚼能力、吞咽能力，可以让孩子的喉咙恢复收缩的能力扥等。但是，听耳鼻喉科的医生讲完，只有坏处了。马医生说，孩子的爸爸没有来，不要签字。一定要父母都在场才能决定做这个手术。
1月10日，探视。谢医生说耳鼻喉科的医生要下午四点半以后才有时间。我和老公坚持要自己去找耳鼻喉科的医生谈，不想再拖时间。大概2点半钟，我们去住院部找到了耳鼻喉科的医生，签了手术同意书。但是，回来的路上，我们商量着，还是要再考虑，实在是风险很大的手术。
1月12日，孩子醒着，有两位朋友从外地专门来看孩子。我是最后一个进去的，发现孩子想哭的表情。我问护士，孩子是不是一直想哭。她说不是，刚才他爸爸看都没有呢。我就跟孩子说话，摸摸他的头，他就止住哭了，很懂事的看着我。看得我一阵心痛啊。可见，孩子是多么希望有人可以陪他，跟他说话，哪怕摸摸他都好啊。可怜的孩子，已经这样孤单躺在病床上两个月了。谁能救救他啊。谢医生问我们气管切开的事，我们说暂时不做了，以后再说。
1月15日，探视。孩子醒着，病情没有好转，用药如前。
1月17日，探视。孩子醒着。病情没有好转，用药如前。
1月19日，探视。孩子正想睡觉，我抚摸他的头，给他的小手按摩，他的手和脚都已经没有力气活动了。如果是在家，我们肯定要不断给他按摩，让他血液流通起来，才有恢复的希望啊。他已经孤零零地在这病床上躺了整整2个月了，没有爸爸妈妈的陪伴，接着呼吸机，哭的时候只有表情，没有声音。可怜的孩子，就算是他哪里痛，哪里不舒服，都无法用声音来引起别人的注意啊！连动的能力也都逐渐丧失，吃东西也是用胃管打的，可能酸甜苦辣都已经忘记了是什么样的。由于拍胸片的医生来了，我不得不离开。这个时候，宝宝醒过来了，他哭了，眼圈都红了，眉头也红了。我忙回去安慰他，摸摸他的头，跟他说：‘宝宝，乖乖，不哭，不哭，要坚强啊。妈妈下次再来看你啊。听话。’他就停止哭了，专注地看着我，听我说话。感觉他真的懂事了。
1月22日，探视。孩子醒着。医生说找了本医院的中医过来给孩子看过，开了药，让我拿着药单去找中医药房。问他们是去取药吗？护士说不知道，说去了就知道。到了中医药房，里面的人说要等到下午四点以后才能取药。我在医院等到四点去取药，并找了给孩子看病的中医梁山玉（我看了门边的牌子才知道，这是一名普通医生，不是主治医生，更不是主任）。他告诉我说这个药每包分三次吃，一共是三天的药。拿到ICU给护士，嘱咐她给孩子喂药。
1月24日，探视。孩子醒着。护士说孩子吃了那个中药，大便很稀，次数也多了。哎，之前我就想能不能让本医院中医调理一下，让他身体壮点。现在看真的不能奢望。医生说今天再看看，如果大便还是不好，就准备停了药。走前，护士又催我们交钱。老公去找了医务科的科长谈孩子的病情，看医院还有没有办法。
1月26日，探视。孩子醒着。护士说现在大便好点了，臀部也没有红。已经停了那个中药。我们还专门去找了中医科的陈主任，问他按照我们小孩的情况，从中医的角度有没有什么好的办法。他说中医来说是脾胃的问题，需要调理。我们问那有办法治疗他的病吗？他就开始敷衍了，说这是个很长期的过程，理论上是要调理脾胃……看他不认真也没有一种探究病情的学术态度，只想打发我们走。无奈，看来，风气如此啊。我们只好走人。
1月29日，探视。病情如前。给孩子按摩的时候，发现他身上的骨头活动的时候有响声，哎，长期卧床，劳损啊。
1月31日，探视。孩子醒着。病情没有好转。看了一下费用单，用了一个叫布洛芬的药（网上查布洛芬具有抗炎、镇痛、解热作用。治疗风湿和类风湿关节炎的疗效稍逊于乙酰水杨酸和保泰松。适用于治疗风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨关节炎、强直性脊椎炎和神经炎等。）
2月2日，探视。孩子醒着，病情没有好转。
2月5日，探视。孩子醒着，发烧，护士说最高烧到39度多。医生说要用一个抗真菌的药叫氟康唑，说孩子长期卧床可能有真菌感染。但是这个药有使用有风险，比如说肝损伤、胃肠道损伤、出现皮疹、神经机能症状如烦躁嗜睡、还有心脏的损伤等等。我们觉得风险太大了，而且又没有确诊感染真菌，我们没有签字。
2月7日，探视。孩子醒着，还是有发烧，护士说现在烧的没有那么严重。
2月9日，探视。孩子正要睡觉，我们给他的手脚按摩，跟他说话，他赶紧睁大眼睛看我们。他真的没有力气了，手脚都不能动了，哎，这样的日子什么时候是个头啊！？回家查看了下每日明细费用清单，发现用了些新的药，有夫西地酸钠（网上说是治疗葡萄球菌感染的）和葡醛内酯（治疗急慢性肝炎的），医生都没有说为什么要用这些药。
2月12日，探视。孩子醒着。谢医生说病情如前。
2月14日，探视。孩子醒着，谢医生不在，所以只是看看。孩子病情还是没有进展，还有点发烧，护士说37.5度。我帮他按摩了一下手脚，护士就催我赶紧出去了。而且还催我们交钱，说欠了很多钱了。
2月16日，探视。孩子醒着。问了医生周一的时候拍的胸片的情况，她答复说情况和之前差不多，左边的肺是代偿性肺气肿，右边的肺还是有不张的情况。已经记不清楚到底这是第几次拍胸片了，孩子住ICU已经三个多月了，基本上医生的回答都是一样的。每天都在打抗生素，但是肺炎一直没有好。我又问她：“上次说的那个真菌感染的，确诊了吗？”她的答复还是那么谨慎：“有些指标偏高，但是没有到确诊的那个水平。”前几次，她跟我们说怀疑孩子有真菌感染，说要用抗真菌的药物氟康唑，还给了个用药同意书让我们签字，我们一看吓到了，上面说的可能发生的风险包括：肝脏坏死、肾脏衰竭等等。我们没有同意，希望医生确诊是否真菌感染再用药。
未完，待续
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发表于 2013-2-21 17:05
